Dcera Boženka se spinální svalovou atrofií je pro naši rodinu dar, zdůrazňuje otec Václav Hradilek

10. květen 2021
Podcasty, rozhovory, příběhy Další podcasty, rozhovory a příběhy Dítě na vozíčku, ilustrační foto

Na České zemědělské univerzitě působí jako krajinný hydrolog. Václav Hradílek je ale také bývalý kajakář a předseda pacientského sdružení SMÁci, jehož členy jsou rodiče dětí postižených spinální svalovou atrofii (SMA). Nemocná je totiž Hradilkova osmiletá dcera Boženka. „Její pohybový vývoj byl velice opožděný. Boženka byla schopná na pár vteřin pást koníčky. A to bylo její pohybové maximum,“ přibližuje otec, jak společně s pediatrem odhalili Boženčinu diagnózu.

V té době neexistoval žádný lék. A ani dostatek informací. „Dostali jsme brožuru. V ní bylo, že v tom typu, ve kterém Boženka je, se děti běžně dožívají dvou let. Ještě nám bylo doporučeno, abychom moc nepátrali po tom, co to onemocnění vlastně je. Protože když si člověk napsal tu diagnózu do internetu, tak na něj vyskočily opravdu hrůzné příběhy a obrázky,“ vysvětluje Hradilek.

Čtěte také

Z toho důvodu se rozhodl začít psát vlastní webové stránky o životě s touto nemocí. „Pojmenovali jsme se SMÁci, protože to onemocnění se nejlépe překlene úsměvem,“ doplňuje.

Ve snaze získat více informací navštívili Hradilkovi také největší konferenci na toto téma ve Spojených státech. Z té si kromě informací odvezli také starý kašlací asistent. „Chtěli jsme ho zprovoznit, ale tady to nikdo neuměl. Díky němu jsme ale pořídili nový, který zachránil Božence život čtrnáct dní po tom, co jsme ho dostali, protože dostala těžkou pneumonii,“ líčí další ze svých zkušeností předseda sdružení a dodává:

„Snažíme se vždycky myslet dva kroky dopředu, abychom byli schopní reagovat na průběh toho onemocnění.“

Hlavně samostatně

V únoru 2017 se Boženka stala jedním z prvních pacientů, kterým byl podán nový lék Spinraza. Ten je dnes stále jediným u nás povoleným lékem pro pacienty s tímto onemocněním.

Čtěte také

„První léčba nebyla úplně jednoduchá. Dostávala lumbální punkci v sedě, kdy ona není schopná jako ležák vůbec držet hlavu. Nicméně v současné době se těší za sestřičkami do nemocnice, těší se na řízečky v bufetu, koktejl i na svůj pokoj,“ konstatuje její otec.

I díky tomuto léku mohla Boženka nastoupit do školy. A to dokonce o rok dříve. „Tyto děti mají neuvěřitelně nastartovanou mozkovou činnost, protože ji trénují od malička daleko víc než tu motorickou,“ vysvětluje Hradilek, který se snaží především o to, aby byla jeho dcera maximálně samostatná.

Tyto děti mají neuvěřitelně nastartovanou mozkovou činnost, protože ji trénují od malička daleko víc než tu motorickou.
Václav Hradilek

„Podařilo se nám ji integrovat do party, která pobíhá na ulici, a Boženka je v terénním vozíčku. Je to parta osmi dětí a každé z nich pozná, když se Boženka dusí, dokáže ji odkašlat, mají rozdělené úlohy, když jí spadne hlava. To je pro ni ta největší nezávislost – že může být sama s kamarády.“

Čtěte také

Sama Boženka je přes svůj hendikep především velkou životní optimistkou. „Obecně děti s SMA, i když je to velký hendikep, tak jsou to obrovsky pozitivní děti s obrovskýma očima a s krásným úsměvem. Je veselá a skromná. Je neuvěřitelná. Já jsem strašně rád, že ji máme. Boženka je pro naši rodinu dar,“ říká hrdý otec a předseda sdružení SMÁci.

Kajakář Václav Hradilek

Jeho jméno, Hradilek, je sportovním fanouškům dobře známé. Václavu Hradilkovi slibnou kariéru zhatila sama voda, jeho mladší bratr je ale kajakář Vavřinec Hradilek se před pár dny stal mistrem Evropy ve vodním slalomu a přidal tak do své sbírky další cenný kov.

Čtěte také

Na den, kdy se málem utopil, vzpomíná Václav Hradilek v Hovorech: „Ten den byl velice zajímavý. My jsme zrovna na gymnáziu probírali to, jak dlouho může být člověk bez kyslíku bez toho, aniž by se mu poškodil mozek. Cestou na trénink jsem to bráchovi říkal. To si vybavuju úplně přesně.“ 

„Já jsem se překlopil a namáčklo mě to ne na branku, ale na betonový pilíř. Namotalo mě to, jako když vítr fouká a přitiskne igelitový pytlík k tyči. Tak takhle jsem byl namáčknutý na pilíři uprostřed proudu, který mě tlačil dolů a já jsem postupně mizel pod hladinou,“ popisuje dramatické události bývalý kajakář.

Snažili se mě rozdýchat. Nedařilo se jim to. Byl u toho i Lukáš Pollert, který řekl, že už jsem mrtvý.
Václav Hradilek

Trvalo přitom čtvrt hodiny, než se podařilo proud uzavřít a juniorského reprezentanta z vody vytáhnout. „Snažili se mě rozdýchat. Nedařilo se jim to. Byl u toho i Lukáš Pollert, který řekl, že už jsem mrtvý. Ale naštěstí jel kolem jeho kamarád z nemocnice Matěj Voskovec, který řekl, že to ještě zkusí. A vdechl mi život,“ říká Hradilek s tím, že sám si ale z celé události nic nepamatuje.

Čtěte také

Ačkoliv jej nešťastná náhoda na vodě málem připravila o život, na vodu nezanevřel. „Ošetřující lékařka mi říkala: ‚Vy se na tu vodu nemůžete vrátit, vy už na kajaku jezdit nebudete.‘ A já jsem se jenom usmál a říkal jsem si, že je to dobrý, protože mi nezakázala jezdit na kánoi,“ dodává s úsměvem.

Krátce po návratu z nemocnice se tak opět na vodu vrátil. Napoprvé na tu klidnou. „A podruhé už jsem šel na to místo, kde se mi to stalo. Tam jsem měl hodně velký strach, ale prostě jsem tam jezdil do té doby, dokud mě to nepřešlo,“ dodává Václav Hradilek, předseda pacientského sdružení SMÁci.

Poslechněte si celý rozhovor Andrey Skalické s Václavem Hradílkem.

Dozvíte se také to, že vozíčky by v budoucnu pro pacienty se spinální svalovou atrofií mohly vystřídat exoskelety podobné například těm ze superhrdinských komiksů o Iron Manovi. Nebo to, co všechno v domácnosti může dítě rozbít, když se neučí chodit, ale jezdit s elektrickým vozíkem.

autoři: Andrea Skalická , Ondřej Skácel
Spustit audio