Obdivuji rodiče, kteří si dokážou přiznat, že jim zemře dítě. I oni ale až do konce doufají, říká lékařka paliativní péče Hrdličková

25. září 2024

„Dětská paliativní péče je hrozně moc o lásce – a nechci, aby to znělo ,nějak ezo‘. Každý den slyšíme od rodičů pacientů, jejich rodin, sourozenců apod. velké a hluboké věci. Všichni se snaží, aby dětský pacient mohl žít se svou nemocí co nejlíp, aby měl plnohodnotný život v tom třeba i omezeném čase,“ popisuje Lucie Hrdličková, vedoucí lékařka týmu Dětské podpůrné péče FN Motol.

Dětská paliativní péče je totiž o životě, ne o umírání, tvrdí. „A každé dítě je součást nějakého rodinného systému a my se staráme nejen o pacienta, ale o všechny jeho milující.“

Čtěte také

Hodně důležité je tak budování vztahu mezi rodinou a zdravotníky. „Rodiče ale vlastně všichni příbuzní jsou plní emocí, možná i naštvání, plní nespravedlnosti a křivdy. Náš tým tak pomáhá i primárním ošetřujícím lékařům a sestrám – neurologům, onkologům, kardiologům apod., tedy těm, co léčí diagnózu dítěte tak, aby se mu žilo co nejlíp, aby bylo jako v bavlnce,“ popisuje.  

Mají totiž pacienty, kteří se stále léčí jako například děti, které čekají na orgánovou transplantaci, ale i onkologicky vážně nemocné.

„Náš tým vždy dbá na to, abychom dítěti pomohli žít co nejlepší život v čase, který před sebou má. Přesto, že někdy jde o minuty, hodiny, nebo roky.“

Dobrý rodič až do konce

Jak důležité je pro rodiče s vážně nemocným nebo umírajícím dítětem, být dobrý rodič? 

Čtěte také

„Víme i z literatury, že jejich rodičovská role je podryta tím, že se jim nepodařilo dítě před nemocí, někdy i před smrtí, ochránit. Přitom tak chtějí být dobrými rodiči. Američtí výzkumníci se ptali asi 200 rodičů těžce nemocných, co pro ně znamená být dobrým rodičem – a v naprosté většině případů odpověděli, že hlavně chtějí, aby dítě vědělo, že ho moc milují. Aby se cítilo milováno,“ vysvětluje lékařka s tím, že to pro každého ale znamená něco jiného. 

„Jeden rodič se za každou cenu snaží o experimentální léčbu, byť mu třeba říkáme, že je prognóza nepříznivá. On ale za každou cenu chce pokračovat v terapii. A pak je na druhém konci spektra rodič, který řekne, že to dítě tak miluje, že ho chce mít ve své náruči. Chce si ho odnést domů a nechce, aby podstupovalo další medicínské úkony.“ 

„Někdy zbývá už jen ten náš obrovský respektující přístup a pokora, kdy našlapujeme po špičkách. To jsou tak intimní situace, které rodiny s těžce nemocnými dětmi prožívají.“

Děti a pravda?

Podobné je to pak se samotnými nemocnými. „Dětem sdělujeme pravdu podle toho, jakou potřebují. Pro nás je totiž důležité ujasnit si, do jaké míry si přeje být dětský pacient informovaný,“ odpovídá lékařka. 

Čtěte také

„Čím déle se v paliativní péči pohybuji, tím víc mi připadá obdivuhodné a téměř neuvěřitelné, že jsou rodiče, kteří si dokážou přiznat a připustit, že o své dítě přijdou. Prostě přirozenost rodiče je mít své dítě na tomto světě, prožít s ním svůj život, vidět ten jeho a plnit svou rodičovskou roli, kterou plnit nemůžete, když vám dítě zemře. Takže ti, kteří si nakonec dokážou připustit, že o něj přijdou, mají můj obrovský obdiv.“

„Zajímavé na těchto chvílích je, že i rodič, který je schopen dokonce nahlas mluvit o péči domácího hospice, nebo o pohřbu, tak je stejně schopný říct, že by si přál vidět svoji dceru tančit na maturitním plese. Nebo vidět, jak jde poprvé do školy s taškou na zádech. A to neznamená, že nerozumí závažnosti stavu, ale chtějí mít naději,“ uzavírá Lucie Hrdličková. 

Víc si poslechněte v audiozáznamu pořadu Hovory, ptá se Renata Kalenská.

autoři: Renata Kalenská , lup
Spustit audio

Související