Mluvit o umírání bývá pro pacienty a jejich rodiny těžší než samotný konec, říká paliativní lékařka

11. říjen 2024

Zhruba 13 tisíc dětí a jejich rodin v České republice potřebuje paliativní péči. Navzdory rozšířenému přesvědčení přitom nutně nejde o péči v závěru života, jako tomu bývá u dospělých pacientů. „Dětská paliativní péče je mnohem více o životě než o smrti jako takové,“ zdůrazňuje onkoložka a dětská paliativní lékařka Lucie Hrdličková pro Český rozhlas Plus.

Péče může trvat v řádu minut, pokud jde například o novorozence s těžkou vývojovou vadou, až po desítky let u dětských pacientů, kteří se s těžkou nemocí dožijí dospělosti.

„Říkáme, že když onemocní dítě, tak vlastně onemocní celá rodina. Je to obtížné pro pacienta, ale i pro rodiče a sourozence,“ přibližuje Hrdličková.

Paliativní péče je mimo nemocnice dostupná i v domácích hospicech, kde ji ale pojišťovny hradí jen částečně. Ne všichni potřební se také dostanou ke specializované péči.

Čtěte také

Rodiče podle ní často nechtějí, aby dítě bylo plně informováno o svém stavu a bojí se, že mu pravda ublíží.

„Chápeme to. Současně ale dítě, které se ptá na svůj stav a vznáší dotazy, tak je připravené slyšet odpověď. Říkáme rodičům, že nikdy dětem nelžeme a respektujeme, když se na něco zeptají. Většinou přibíráme i rodiče s tím, že nebudeme říkat víc, než na co se ptají,“ popisuje.

Moderní technologie umožňují udržovat pacienty při životě téměř neomezeně, což je důvod, proč se v paliativní medicíně řeší i otázka umožnění přirozené smrti.

„Skutečnost je taková, že někdy je těžké o smrti mluvit i pro zdravotnický personál. My jsme na takové rozhovory školení a jsme zvyklí o tom mluvit. Otázka umírání je pro pacienty a jejich rodiny někdy těžší než ten samotný konec,“ uvádí.

Čtěte také

Hrdličková kritizuje přetrvávající paternalistický přístup, který byl v medicíně běžný za komunismu. Považuje to přitom za generační záležitost, protože mladší generace lékařů a studenti berou pacienty jako partnery a snaží se respektovat jejich přání.

„Pořád ale přetrvává direktivní přístup, kdy lékař ví nejlépe, co je pro pacienta důležité. U dětí, které jsou velmi těžce nebo nevyléčitelně nemocné, se snažíme o to, abychom je spolu s jejich rodiči zapojili do rozhodování a představili jim možnosti medicíny,“ doplňuje.

Bořiči mýtů

Hrdličková působí jako vedoucí lékařka týmu dětské podpůrné péče ve Fakultní nemocnici v Motole. Po nástupu na dětskou onkologii měla dojem, že se naprostou většinu pacientů daří vyléčit, v průběhu let ale zjistila, že část pacientů se vrací s recidivou nemoci, případně umírají.

Čtěte také

„Bylo pro mě velmi těžké se vyrovnat s tím, že nevyléčíme úplně všechny děti. Zjistila jsem, že nevím, jak správně poskytovat péči v závěru života nebo komunikovat s rodinami. A jak nevnímat situaci, kdy některé děti nemoci podlehnou, jako selhání. Paliativní medicínu vnímám jako dobrý doplněk k dětské onkologii, byť pro mě už je to většinový úvazek,“ popisuje.

Jak vysvětluje, atestace z paliativní medicíny je nástavbová, lékař proto musí mít za sebou klinickou praxi a atestaci v základním oboru. Postupně se ale paliativní medicína dostává i do výuky na lékařských fakultách, i zde se ovšem Hrdličková setkává s mýty a předsudky.

„Mám ráda, když s tím někdo přijde, je to příležitost pro edukaci a boření mýtů. Řada studentů ve svých rodinách zažila umírání. Mají zkušenost s hospici, která není nutně pozitivní, a přemýšlejí, co by šlo dělat lépe,“ konstatuje.

Poslechněte si celý rozhovor v Interview Plus.

autoři: Šárka Fenyková , ert
Spustit audio

Související