Nemám chuť na sebe nalepit visačku: „Smrdím, ale nemůžu za to“, říká muž, který trpí Parkinsonovou nemocí

7. březen 2021
Zaostřeno na vědu

Parkinsonovou nemocí se jen u nás léčí 30 až 50 tisíc lidí. Člověku postupně odumírají mozkové buňky, takže ztrácí kontrolu nad svými pohyby a třese se. Příznaků nemoci je ale daleko víc. „Stigma je pořád veliké. Lidé si myslí, že jsme sjetí nebo na alkoholu,“ popisuje ředitelka pacientské organizace Parkinson Help Romana Skála Rosenbaum.

A pokračuje: „Je to částečně tím, že se buď klepeme, nebo třeseme, ale taky máme voskový obličej, takže je strašně těžké číst náš výraz. Vypadáme jako pořád naštvaní, přestože to není pravda.“

Čtěte také

Nemocný s Parkinsonovou nemocí má také jiné vnímání emocí, takže je pro své okolí málo čitelný a nikdo ani neví, jak se k němu postavit nebo chovat. Své o tom ví i Michal Hauk, který se léčí už devět let. Podle něj veřejnost nemoci nezná, a to ani některé její příznaky.

„To vás někdy polije takové vedro, jakoby na vás někdo vylil kyblík vody.“ A popisuje, jak se pak lidé kolem něj v metru ovívali, takže raději vystoupil a zbytek cesty došel pěšky. „Ale nemáte chuť na sebe lepit visačku: Smrdím, ale nemůžu za to. To se můžete sprchovat nebo navonět jak chcete, ale stejně je to passé.“

Léčba jen ve třech centrech

Běžný život a přesně načasovanou léčbu Parkinsonovy nemoci teď ještě značně komplikuje koronavirová pandemie. Pokud totiž včas nepodstoupí hlubokou mozkovou stimulaci, nemusí mu už pomoci. Operuje se ale pouze ve třech republikových specializovaných centrech, a nutná je obvykle až po několika letech farmakologické léčby.

Čtěte také

Předsedkyně Parkinson Help už hlubokou mozkovou stimulaci podstoupila, taky s nemocí bojuje víc než 20 let, ale považuje omezení operací za velký problém.

Pacient totiž musí podstoupit zákrok v přesně daném čase. Jakmile „časové okno“ propásne, mohou se objevit symptomy, kvůli kterým už na operaci jít nemůže.   

Zákrok sice pacienta nevyléčí, ale vrátí ho o mnoho let zpět. Na zákrocích spolupracuje v Praze Centrum pro intervenční terapii motorických poruch Neurologické kliniky Všeobecné fakultní nemocnice a Nemocnice na Homolce.

Lidé o léčbě ani nevědí

Dalším problémem je, že pacienti, kteří nejsou v péči velkých center, obvykle nemají dost informací o tom, že nějaká operační léčba vůbec existuje, alespoň to zjistila organizace Parkinson Help ve svém dotazníkovém šetření, do kterého se zapojilo 105 pacientů. Téměř 70 procent uvedlo, že od svých lékařů nedostává úplné informace o všech možnostech léčby. I proto vznikly webové stránky jaknaparkinsona.cz.  

Čtěte také

Málo je i rehabilitací nebo logopedů, přitom poruchy řeči jsou podle posledních vědeckých poznatků jedním z prvních příznaků Parkinsonovy nemoci.

Odhaduje se, že mluva Parkinsoniků se začíná měnit i deset let předtím, než lékaři nemoc u pacienta odhalí. Vědci z Fakulty elektrotechnické Českého vysokého učení technického v Praze proto řeč nemocných analyzují. Zkoumají i to, jestli by v budoucnu nebylo možné rozpoznat rozvíjející se nemoc prostřednictvím aplikace v chytrém telefonu. 

Prvotní fázi zvládají pacienti po zahájení léčby obvykle dobře. Jak ale nemoc postupuje, potřebují stále častěji pomoc blízkých. Sebeobsluha je pro pacienty důležitá, a tak by jim pečující měli dát prostor na to, aby to, co sami zvládají, také sami dělali. Když ale nikoho nemají, musí do specializovaného domova pro seniory.

Víc se dozvíte v audiozáznamu pořadu Zaostřeno Andreji Skalické.

autoři: Andrea Skalická , lup
Spustit audio

Související