Bioetik a kněz Orko Vácha: Genovou terapii pro Martínka jsme nezakázali, vůbec jsme o ní nejednali
Dvouletý Martínek postoupil genovou terapii ve Francii, na jeho léčbu poslalo 300 tisíc lidí víc než 150 milionů korun. Podle informace jeho otce se chlapcův stav zlepšuje. „Doktor nemůže být kovboj, aby zkoušel jakoukoli chemikálii, která ho napadne,“ tvrdí bioetik a katolický kněz Marek Orko Vácha. Je také členem poradního orgánu ministerstva zdravotnictví, které léčbu pacientům se vzácným onemocněním schvaluje.
„U vzácných onemocnění nemáme statistiky, ale studie, které hledají cestu, která pomáhá. Musíme vědět, že lék alespoň trochu funguje a řešíme i ekonomické souvislosti,“ upozorňuje v pořadu Hovory.
K ministerskému poradnímu orgánu se podle Váchy žádost rodičů Martínka vůbec nedostala.
„A to z jednoduchého důvodu: Nikdo nežádal o to, aby se tento lék, tato genová terapie stala součástí veřejné úhrady, což často žádají i samy farmaceutické firmy.“
Důvody bioetik a kněz nezná, může to být tím, že jsme až příliš malý trh a je tu zřejmě málo podobně nemocných.
Čtěte také
„Takže my jsme genovou terapii pro Martínka nezakázali, protože jsme o ní vůbec nejednali, to je potřeba zdůraznit.“
„Evropská léková agentura tento postup léčby schválila, ve Francii ho dělají, takže to v tomto případě to rodina asi ani nemohla udělat jinak,“ popisuje.
Léčba pouze lege artis
Vácha následně podotýká, že ministerská komise má své postupy a protokoly, kterými se řídí.
„Představte si, že bychom naopak jakoukoli terapii schválili a pak by se zjistilo, že nefunguje. Následně by se všichni ptali, proč jsme schválili něco, co nefunguje, proč plýtváme veřejnými financemi.“
Čtěte také
„Každý případ musíte vidět z obou perspektiv, musíme mít v ruce alespoň nějakou studii farmaceutické firmy, která to už zkoušela a také zjistila, že léčba nemá vedlejší účinky apod., tedy že třeba alespoň u některých pacientů pomáhá,“ vysvětluje Vácha.
„Stále ale platí pravidlo lékařské etiky, a i když má pacient ,smrt na jazyku‘, neopravňuje to lékaře k tomu, aby na něm něco zkoušel. Musíme dodržovat pravidla hry a léčit lege artis, tedy ověřenými nebo osvědčenými postupy,“ dodává.
Jak se nové léky stanou součástí veřejné úhrady, nebo kdy stát podpoří léčbu vzácného onemocnění? Odpovědi nabízí audiozáznam pořadu Hovory Renaty Kalenské.
Související
-
Jediný člověk, kterého dokážu skutečně změnit, jsem já sám, říká kněz Marek Orko Vácha
„Na Slovensku se o řadě věcí nediskutuje, jinde se věřící snaží zpochybnit všechny možné otázky. Kéž by slovenští katolíci teď byli tvůrci pokoje v zemi,“ myslí si Vácha.
-
O záměně pacientek na Bulovce musíme vědět víc, nabádá etik Marek Orko Vácha
Záměna dvou pacientek-cizinek na gynekologii FN Bulovka je sice uzavřena potrestáním viníků, ve skutečnosti o tom podle bioetika Marka Orko Váchy nic nevíme.
-
Zlo je naprosto tupé, udusané, temné. A dobro? To je jiskřivé a tančí na stole, míní kněz Orko Vácha
„Někdy jsou to před Velikonocemi opravdu velké věci a za večer, co zpovídám, se stává, že padají i slzy,“ popisuje římskokatolický kněz Marek Orko Vácha.
Více z pořadu
E-shop Českého rozhlasu
Kdo jste vy? Klára, nebo učitel?
Tereza Kostková, moderátorka ČRo Dvojka
Jak Klára obrátila všechno vzhůru nohama
Knížka režiséra a herce Jakuba Nvoty v překladu Terezy Kostkové předkládá malým i velkým čtenářům dialogy malé Kláry a učitele o světě, který se dá vnímat docela jinak, než jak se píše v učebnicích.
