V jiném světě: Cítila jsem se jako nejhorší rodič na světě, vzpomíná maminka autistického dítěte

2. duben 2021
Podcasty, rozhovory, příběhy Další podcasty, rozhovory a příběhy „Spousta rodičů si představí právě tu nejtěžší formu autismu, ale tak to není. Zhruba polovina dětí nemá poruchu intelektu, naopak – jsou hodně šikovní. A když dostanou přiměřenou podporu, jsou se pak schopni dál rozvíjet,“ tvrdí psycholožka.

Když se řekne autismus, většina lidí si představí děti, které jsou svým chováním nebezpečné sobě i svému okolí, nebo naopak geniálního fyzika Sheldona Coopera z amerického sitcomu. Odborníci ale upozorňují na to, že poruch autistického spektra je celá řada, a nedají se takto zjednodušit. Diagnóza autismus s sebou ale stále nese stigma a rodiny se dostávají do sociální izolace.

Čtěte také

„Byli jsme z toho úplně hotoví. Okolí vám dávalo najevo, že dítě špatně vychováváme, že to nezvládáte. Dostáváte miliony rad, jak byste to měli dělat, takže se pak cítíte jako nejhorší rodič na světě,“ vzpomíná na úplně začátky nemoci maminka Adéla.

Dnes je její dcerce Helence šest let. Toho, že se chová odlišně, si začali rodiče všímat před čtyřmi lety. 

Nesetkali se ale s podporou a pochopením ani u pediatra, který Helenčino nepředvídatelné chování přičítal bakteriální infekci. Paní Adéla proto začala shánět odborníky sama. A poprvé uslyšela možnou diagnózu: autismus. 

Natálka

Třináctiletá Natálka ve dne spí a v noci je vzhůru. Nejraději sedí u počítače, na kterém tvoří komiksy a maluje obrázky. Lékaři jí v dětství diagnostikovali těžký autismus se středně těžkou mentální retardací. Dívka nevychází z bytu a ve své blízkosti snese jen svou matku a asistentku. Do pěti let vůbec nemluvila, pak k překvapení všech spustila anglicky.

„Nedívala se do očí, ale jako kdyby skrz nás. Bylo to zvláštní chování, jako kdybychom tam nebyli,“ vzpomíná na začátky nemoci maminka Natálky. To byla doby, kdy dívce byly teprve dva roky.

Natálka, která se stala tváří pomoci Konta Bariéry určené lidem s poruchou autistického spektra

Sbírka pro Natálku je u konce

Pomáhali jste třináctileté Natálii vyrovnat se s vážným postižením a izolací, do které ji a její matku zaklel autismus. Konto bariéry pro ni pořádalo veřejnou sbírku s cílem nashromáždit alespoň 110 tisíc korun, což by pro Natálku bylo dalších tisíc hodin, po které jí může pomáhat její asistentka. Zatím dochází do rodiny jen dvakrát týdně na dvě hodiny, její péče by se tak mohla rozšířit. Natálka trpí těžkým autismem a mentální retardací, vůbec nevychází z domu, je fixována na každodenní rituály, svou matku a asistentku.
Nakonec jste poslali neuvěřitelných 200 tisíc korun, takže sbírka je zastavena. Všem nesmírně děkujeme!

Dnes už třináctiletá Natálka se probouzí až po obědě a usíná až kolem 5. až 6. hodiny ranní. Postel má v patře, ale protože nechodí po schodech, tak sjede po zadku dolů. 

Svůj životní rytmus tak musela upravit i matka Gabriela, spát může jít až v noci, kdy dává dceři poslední léky. Gabriela žije s dcerou sama, manžel před lety onemocněl a nádor na mozku změnil jeho chování. 

„Začal být agresivní. A když to začalo i směrem k dětem, rozloučili jsme se. Už to tak dál nešlo,“ otevřeně přiznává. Sama se dnes nestýká ani se svými dvěma staršími dětmi, které mají k Natálce problematický vztah. 

Natálka má asistentku Veroniku, která za nimi chodí dvakrát týdně na pět hodin. „Díky Veronice si můžu jít něco zařídit. Na úřadech, u lékaře, ve městě, ale toho času je hrozně málo,“ popisuje Gabriela. 

Kvůli péči o dítě musela opustit zaměstnání, ale velmi by si přála, aby asistentka mohla chodit častěji. „Kdyby mohla aspoň na tři hodiny denně, tak by to bylo úžasné, ale to se asi nepovede. Je to ale takový náš sen,“ dodává.

Polovina dětí nemá poruchu intelektu

Autismus se dá diagnostikovat od batolecího věku, respektive zhruba ve věku 12 až 18 měsíců. S věkem roste spolehlivost určení správné nemoci. Když rodiče poprvé slyší, že jejich dítě má poruchu autistického spektra, je to pro ně šok, říká psycholožka a metodická ředitelka Národního ústavu pro autismus (NAUTIS) Kateřina Thorová. 

Čtěte také

„Spousta rodičů si představí právě tu nejtěžší formu, ale tak to není. Zhruba polovina dětí nemá poruchu intelektu, naopak – jsou hodně šikovní. A když dostanou přiměřenou podporu, jsou se pak schopni dál rozvíjet,“ tvrdí psycholožka. 

Lidí s těžkou formou autismu a mentálním handicapem je v Česku několik tisíc. Kateřina Thorová dodává: „Pokud jim odmalička přizpůsobíme podmínky a přístup, tak můžou ten život žít velmi šťastný a kvalitní.“ 

Patří autista do speciální školy?

Rodiče dětí s poruchou autistického spektra se často setkávají s názorem, že by je měli zapsat do speciální školy. Děti, které nemají narušený intelekt, ale patří do standardní základní školy, a to se týká i dětí s autismem.

„Naprosto normálně snášel režim školky, ale potřeboval dopomoc v sociálních věcech. Neuměl přijímat třeba nadávky nebo ironii. Byl z toho špatný, v tom mu byla asistentka velice nápomocná,” vypráví maminka devítiletého Kryštofa s Aspergerovým syndromem.

Čtěte také

Speciální pedagožka Lenka Bittmannová dodává: „Děti, jako je Kryštůfek, mají intelekt buď v normě, anebo dokonce v nadprůměru. Současná legislativa už je nastavená tak, že jsme schopni v rámci speciálně pedagogické podpory těmto dětem navrhnout taková podpůrná opatření, aby to v běžných školách zvládli.“

Pro děti s autismem jsou lepší třídy s malým počtem žáků. Často jsou totiž citlivé na zvuky a vadí jim třeba i nedodržování pravidel ostatními. Podle Bittmannové se přístup škol k přijímání dětí s autismem zlepšuje. Třeba i proto, že se změnila metodická podpora. Už pátým rokem totiž o rozdělování finanční pomoci na speciální pedagogy a pomůcky nerozhodují kraje, ale ministerstvo školství.

Stigma ve společnosti?

Diagnóza autismu znamená pro mnohé lidi s poruchou autistického spektra stigma, které je vyřazuje ze společnosti. Často musí svému okolí dokazovat, že zvládnou všechno co ostatní – ať už jde o práci, starost o domácnost nebo o volný čas. Najít vhodné zaměstnání, zvládnout komunikaci i každodenní povinnosti jim tak pomáhají sociální pracovníci. 

Čtěte také

„Byl jsem terčem posměchu. Už na základce se projevilo, že mi nešla matematika nebo fyzika a spoustu souvislostí jsem nechápal. Navíc jsem se neuměl vyjadřovat. Až když jsem začal studovat vysokou školu, tak se to zlepšilo,“ popisuje své problémy 32letý autista Martin. 

Kvůli své diagnóze hůř navazuje i partnerské vztahy, problémová bývají při setkání s rodinou nové přítelkyně. „Když člověk neumí to, co jejich rodina, tak začnou být nepříjemní, vzteklí, protivní. Ale holky dnes chtějí zdravé kluky. A když se najde nějaký nezdravý, tak je to pro ně k ničemu,“ říká o svých pokusech navázat vztah. Podobně je to pak i v zaměstnání.

Život s autistou?

Únava, frustrace, sociální izolace a stereotyp, tak popisují svůj život rodiče dětí s těžkou formou poruchy autistického spektra. Odlehčovacích služeb v Česku není bohužel dost, navíc na ni rodinám často nezbývají peníze. A když už je mají, musejí čekat nejméně tři čtvrtě roku.

Čtěte také

Metodický ředitel terapeutických služeb Národního ústavu pro autismus Hynek Jůn k tomu říká: „Pokud se člověk s autismem objektivně chová problémově – když je fyzicky agresivní, zraňuje sám sebe, ničí věci a podobně, tak se ho zaleknou i samotné sociální služby.“

Pokud se pro děti a dospělé s těžkou formou autismu a mentálním handicapem nenajde vhodná sociální služba a rodina je na pokraji sil, končí člověk s poruchou autistického spektra často v psychiatrických léčebnách.

„Kam ale nepatří, protože u nich není co léčit. Oni nejsou nemocní, ale mají nějaký trvalý handicap. A pak opravdu propadávají sítem sociálních služeb,“ říká ředitelka odlehčovací služby Renata Němcová.

Můžete otestovat i vaše dítě

Rodiče, kteří u svých dětí pozorují nestandardní chování, často nevědí, na koho se obrátit a jak postupovat. V lednu letošního roku proto NAUTIS spustil internetový portál Autismport. Najdete tam informace o tom, kam se obrátit nebo jak otestovat dítě doma.

Konto Bariéry podporuje lidi, kteří se potýkají se zdravotním postižením, následky nemoci či úrazu. Stále častěji se na něj obracejí také rodiny autistů. Nadace jim přispívá na osobní asistence, odlehčující péči, rehabilitace, nejrůznější pomůcky a další nezbytnosti. Chcete-li také pomoci těm, jež „zaklel“ autismus, pošlete libovolnou částku na transparentní účet Konta Bariéry: 17111444/5500, variabilní symbol 999.

Poslechněte si i zítra další díl seriálu V jiném světě, který připravila Lucie Korcová. 

Spustit audio

Související