Spolek Achilleus pomáhá lidem s vrozenou vadou chodidel. „Mohou žít bez bolesti,“ říká zakladatelka

„Pes equinovarus congenitus (PEC), vadu, které se říká koňská nebo golfová noha, má můj muž. Když jsem čekala naši dceru, ptali jsme se lékařů, zda toto onemocnění může mít také. Myslela jsem si, že to není tak časté, ale pak jsme zjistili, že to po mém muži zdědila. Takový začátek všeho byl, když jsem mezi ostatními rodiči začala hledat informace. To je 18 let zpátky,“ vzpomíná Bašatová.

Čtěte také

Necelý rok po amputaci nohy má za sebou první závod v běhu. S protézou

V době, kdy se o nemoci své dcery dozvěděla, už internet existoval, ale informací s jeho pomocí mnoho nezjistila. Největší problém pro ni byl najít někoho s podobnou zkušeností.

„Tak jsem začala zakládat první organizované skupiny rodičů, abych zjistila víc. Moje první iniciativa byla, že jsem je prosila, aby mi poslali nějaké fotky, abych alespoň věděla, jak to vypadá, na co se mám připravit. Když se pak dcera narodila, tak ten první okamžik, kdy jsem ji viděla, byl strašidelný,“ říká zakladatelka organizace Achilleus.

Velká deformita

„Dodnes si vybavuji ten pocit. I když jsem věděla, že můj muž může chodit a spousta lidí s tím normálně funguje, měla jsem dojem, že se na ty nohy v životě nepostaví. Ve chvíli, kdy jsem ji viděla, byly ty nožičky zkroucené dovnitř nejen tou vadou, ale i fyziologickou polohou v bříšku. Vypadalo to jako opravdu veliká deformita,“ popisuje Bašatová.

Během své činnosti se mimo jiné snaží rodičům dětí s PEC ukazovat, že onemocnění jejich dětí není tak vážné, jak na první pohled vypadá. „To byl takový začátek. Potkali jsme se s dalšími rodiči, udělali jsme první setkání a o dva roky později jsme v roce 2009 založili pacientskou organizaci Achilleus,“ doplňuje.

Čtěte také

Obtížné neznamená nemožné. Barbora Kafková překonala vrozený handicap, sportuje a běhá po horách

„Je třeba říct, že PEC je multifaktoriální vada, není tam přímá dědičnost. Dědičnost v první linii je zhruba 3 – 5 procent a těch faktorů se musí sejít více. Je to tak i v našem případě. Tatínek ji má, jedno dítě také, druhé ne. Stejně tak se zdravým rodičům může narodit dítě s pes equinovarus congenitus,“ vysvětluje Bašatová.

Dětí s tímto onemocněním se v Česku rodí přibližně 150 – 200 ročně. V České republice jde o druhou nejčastější vrozenou ortopedickou vadu a trpí jí téměř 20 000 osob. Zhruba dvě třetiny případů jsou odhalené už při těhotenství.

„V 80 procentech je to ohraničená ortopedická vada, která je snadno řešitelná. Je to ale věc, která na začátku vypadá strašidelně. Jde o zkrat na Achillově šlaše a zkraty na svalech kolem vnitřního kotníku. Ty svou silou přetáhnou to chodidlo do tvaru, který připomíná golfovou hůl,“ popisuje Stanislava Bašatová.

Sádrování a dlahy

Takovým dětem může mimo jiné pomoci takzvaná Ponsetiho metoda. Spolek Achilleus ji propaguje.

„Když jsem se před těmi 16 lety začala zajímat o způsoby léčby, zaujala mě tato metoda, protože je neinvazivní a v maximální míře omezuje operace. Operace člověku často pomohou, ale také mají následky. Lidé, kteří je podstoupí v dospělosti, mohou trpět velkými bolestmi, velkými omezeními a někdy dochází i k dobrovolným amputacím, když jsou ty bolesti nesnesitelné,“ říká Bašatová.

Stanislava Bašatová, zakladatelka pacientské organizace Achilleus, drží dlahy pro léčbu vady Pes equinovarus congenitus|foto:Jana Přinosilová, Český rozhlas

Děti, které mají možnost být léčeni Ponsetiho metodou hned po narození, mají velkou šanci prožít dětství bez operací a dospělost bez bolesti. Léčba je přitom velmi jednoduchá a levná.

„Spočívá v tom, že zhruba do měsíce po narození je potřeba udělat takovou speciální manipulaci, vložit nožky do sádry a pomocí sáder je vytvarovat do správného tvaru. Protože součástí této vady je extrémně silná Achillova šlacha, je potřeba udělat takový malý zákrok, kterému se říká tenotomie, při kterém je ta šlacha přetnuta. Potom doroste v prodlouženém stavu,“ vysvětluje zakladatelka organizace Achilleus.

„Když se to celé sečte, jedná se o osm týdnů sádrování plus tento malý zákrok. Ve chvíli, kdy se sundá poslední sádra, nožky vypadají jako zdravé. Tím to ale úplně nekončí. Velice důležitá je součinnost s rodiči, kteří potom musí dítěti poctivě do věku pěti let nasazovat dlahy, jinak by se vada mohla vrátit.“

Jaké služby Achilleus svým klientům poskytuje? Na co pacientská organizace naráží? A jak k léčbě Ponsetiho metodou přistupují děti? Poslechněte si celý díl pořadu Hovory Českého rozhlasu Plus.