Je strašně důležité, aby lidé s ALS dostali diagnózu co nejdříve, říká ředitelka organizace ALSA Bezuchová

Amyotrofická laterální skleróza se řadí do širší skupiny takzvaných onemocnění motoneuronu. ALS je nejrychleji postupující z nich.

Pacientů postižených nemocí motoneuronu je podle Bezuchové v České republice asi 1200, z toho 800 má ALS, a 250 nových případů je v Česku diagnostikováno každý rok.

Čtěte také

Zdravotní sestra není posluhovačka, říká Černá neboli @CzechNurse. Boří mýty a ukazuje zákulisí

Řada příznaků se projevuje brzy a jejich náhlý nástup by měl být důvodem k návštěvě lékaře, varuje ředitelka ALSA. „Mohou to být poruchy chůze, poruchy jemné motoriky a změna hlasu – najednou mám pocit, že můj hlas zní nějak divně, a nevím proč. Většinou to bývá takový nasální hlas, že se trochu uvolní měkké patro a hlas zní trochu jinak.“

Podobně by měl člověk postupovat, pokud na sobě pozoruje problémy s dýcháním nebo záškuby na těle, které se velmi často opakují na jednom svalu. A to proto, že včasná diagnóza u ALS a podobných onemocnění otevírá dveře k vyhledání další pomoci.

„Lidé se potom bojí, když se diagnózu dozvědí, že něco propásli, že třeba rok měli nějaké obtíže a nikdo jim neřekl, o co se jedná, a oni třeba mohli něco dělat. Je strašně důležité, aby se to dozvěděli co nejdříve, a to i proto, aby se naučili pracovat se svým tělem a věděli, co mohou, co nemohou,“ dodává Bezuchová.

Vzájemná pomoc

Organizace ALSA, kterou hostka pátečních Hovorů vede, už 10 let poskytuje asistenci nemocným a jejich blízkým, a to na mnoha různých frontách. „Náš multidisciplinární tým je složený z psychiatrů, psychologů, logopedů, fyzioterapeutů a nutričních terapeutů. Celý tým je zároveň schopen za pacienty dojíždět do jejich domovů,“ popisuje ředitelka.

Čtěte také

Hubnoucí léky snižují chuť na tučné i alkohol. Je ale potřeba je brát vážně, upozorňuje diabetolog

„To je strašně důležité, protože nemoc postihuje hlavně hybnost a pro ty rodiny je pak strašně těžké se dopravit někam k lékařům, nedejbože k více za sebou. Takže se to snažíme s pacienty zkoordinovat,“ doplňuje.

Dále také pořádají krátké kondiční pobyty zaměřené na pohyb: „Jezdí s námi většinou 10 až 12 rodin a my se jim intenzivně tři dny věnujeme. To děláme strašně moc rádi, protože tam se seznámí i pacienti mezi sebou a mají najednou možnost se poradit i s někým, kdo zažívá stejnou situaci.“

Kontakt s dalšími lidmi zasaženými ALS má Eva Bezuchová za velmi důležitý. „Pacienti a rodiny mají někdy trochu jiné triky na některé věci, než jim doporučí odborník, a zároveň mohou navazovat nová přátelství a vypomáhat si,“ vysvětluje a dodává:

„Může být pacient, který nemá úplně tolik lidí kolem sebe, nemá žádnou dobrou pečovatelskou službu, takže si vypomáhají tím, že spolu mohou vyrazit někam ven a pomoct si s mobilitou.“

Celé Hovory si poslechněte na začátku článku. Ptal se Vladimír Kroc.